Il termine caregiver si riferisce a chi si prende cura di una persona non autosufficiente, spesso a causa di malattie croniche, disabilità o età avanzata. Nella letteratura scientifica si distingue tra due tipologie di caregiver: formale e informale. Il caregiver formale è un operatore socio-assistenziale che opera in modo professionale, mentre il caregiver informale è solitamente un familiare che presta assistenza senza una formazione specifica.
Nella maggior parte dei casi, il caregiver informale non è adeguatamente informato sul decorso della malattia e sulla gestione quotidiana del familiare non autosufficiente e può sentire il bisogno di rivolgersi al MMG, spesso primo punto di contatto, per chiedere supporto nella presa in carico del proprio malato.
Sebbene il caregiver possa essere una fonte di soddisfazione personale, comporta anche notevoli sfide psicologiche e fisiche. Ma quali sono i fattori che influenzano il benessere psicologico del caregiver e discute strategie per supportare questa figura cruciale nella rete assistenziale?
Il carico psicologico del caregiver è sicuramente uno dei primi fattori che ne influenzano il suo benessere. Le responsabilità continuative, la mancanza di tempo per sé e le difficoltà nel bilanciare il ruolo di colui/colei che assiste con altri aspetti della vita, possono condurre al burnout, ovvero ad una condizione di stress cronico e persistente, i cui sintomi includono esaurimento emotivo, depersonalizzazione e una ridotta sensazione di realizzazione personale.
A ciò si aggiunga la probabilità significativamente maggiore di sviluppare disturbi d’ansia e depressione rispetto alla popolazione generale. Numerosi studi hanno dimostrato come i caregiver di persone con demenza siano maggiormente a rischio di sviluppare il cosiddetto caregiver burden 1, una condizione caratterizzata da manifestazioni psicofisiche di stress che può portare a un peggioramento della salute fisica, con diminuzione delle difese immunitarie, esaurimento emotivo, sviluppo di ansia, depressione, disturbi del sonno, disturbi gastro-intestinali e peggioramento del funzionamento cognitivo.
Diversi fattori possono aumentare la presenza di tale sintomatologia, come il genere femminile, l’età avanzata, il rapporto di parentela coniugale, eventi di vita stressanti, scarsa salute fisica e mentale, bassa soddisfazione della vita, caratteristiche di personalità quali alti livelli di nevroticismo, bassa estroversione e coscienziosità e, infine, la presenza di disturbi comportamentali nel familiare malato. Tale sintomatologia nel caregiver può a sua volta peggiorare i disturbi comportamentali della persona con demenza, i quali a loro volta aumentano i livelli di burden, instaurando così un circolo vizioso.
Malgrado le difficoltà riportate, molti caregiver dimostrano una sorprendente resilienza, ovvero la capacità di affrontare e superare un evento traumatico o un periodo di difficoltà. Il primo fattore che può influenzare positivamente la capacità di affrontare le sfide è sicuramente il supporto sociale. Famiglia, amici e gruppi di supporto possono fornire un’importante rete di aiuto, offrendo sia assistenza pratica che supporto emotivo. Anche l’accesso ad una formazione specifica per il caregiver e a risorse adeguate può ridurre significativamente lo stress. Comprendere meglio le condizioni del paziente e sapere come affrontare le situazioni difficili migliora infatti il senso di competenza.
A fronte di quanto detto, è fondamentale che i professionisti sanitari riconoscano e affrontino i bisogni psicologici dei caregiver. Programmi di supporto psicologico, come la consulenza individuale o di gruppo, possono aiutare a prevenire il burnout. Inoltre, politiche sociali che offrono aiuti economici o servizi di sollievo potrebbero alleviare parte del carico.
Per concludere, credo sia inutile rimarcare che i caregiver rappresentano una risorsa inestimabile per il sistema sanitario e per le persone di cui si prendono cura. Tuttavia, il peso psicologico che accompagna questo ruolo è significativo e richiede attenzione da parte di tutti i settori della società. Investire nel supporto ai caregiver è essenziale per garantire il loro benessere e, di conseguenza, quello dei pazienti di cui si occupano.
1Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist 1989;29:798-803.